敞开心扉讲述我与复发性抑郁症的斗争
一位医疗保健领袖分享了她与重度抑郁症斗争的故事
并呼吁更好的治疗方法(转载）
2021 年 2 月，我住进了精神病房。在我对以下问题回答“是”之后，急诊科医生同意我入院：您是否对做事缺乏兴趣或乐趣？您是否觉得自己很糟糕，觉得自己是个失败者，让自己或家人失望了？您是否很难集中精力阅读报纸或看电视等事情？您是否想过死了会更好或者伤害自己？是的，是的，是的，是的。经过几周的严重焦虑和抑郁，我又回到了一个我最害怕的地方，但我知道当我感到如此低落时，这是我最安全的地方。这不是我第一次去那里，不幸的是，这可能也不会是最后一次。这是坏消息。好消息是我已经康复了，并希望再次康复。
起源
2005 年，我 41 岁的时候，第一次患上了重度抑郁症。当时我刚刚离婚，压力非常大。我一边要读研究生，一边要全职工作，还要抚养两个年幼的女儿。我睡不好觉，越来越焦虑和悲伤。然后卡特里娜飓风来袭。虽然我在华盛顿特区生活了二十多年，但新奥尔良是我的故乡——我仍然有亲戚住在那里，我对这座城市及其独特的文化怀有深厚的感情。
看到路易斯安那超级穹顶体育场内人们在肮脏的环境中受苦受难，我感到十分心痛。我无法理解为什么我们可以向全球饱受战争蹂躏的国家空投必需品，却无法为美国城市的人们提供水和食物。我感觉我的城市被抛弃了。我无法正常思考。我的思绪不断盘旋。我越来越没有精力，无法集中精力工作。最后，我早上起不了床，洗个澡也需要耗费大量的精力。我扭曲的思想让我相信，如果我死了，我的家人会过得更好，我制定了结束生命的详细计划。在六个月的时间里，我住院五次。
我尝试了各种抗抑郁药，并逐渐增加药效。我定期去看心理医生和精神科医生。我参加了认知行为团体治疗。然而，我的抑郁情绪却越来越重。最后，一位医生朋友推荐了我使用电休克疗法。这种疗法多年来一直饱受诟病，尤其是在《飞越疯人院》中，它被描述为一种惩罚性的、痛苦的治疗。精神卫生专家告诉我，过去，精神病房的病人经常未经同意、未使用麻醉剂就接受电休克疗法，而且副作用严重。但其他人告诉我，现在这种疗法安全且非常有效。
我很不情愿。但是，考虑到我已经有 6 个多月无法工作，而且家人也非常担心我，我决定试一试。结果，这救了我的命。
我的 ECT 是作为门诊手术进行的，一般都是这样。实际手术大约需要五分钟。我接受了全身麻醉和肌肉松弛剂，电极被放在我的头皮上。然后发出低强度电脉冲，引起短暂的可控癫痫发作，影响我大脑中的神经元和化学物质。治疗通常每周进行三次，直到症状缓解，并且可能作为维持治疗间隔数月。
感觉就像我的大脑被启动了一样。它几乎立刻让我感觉好多了，第四次治疗时我感觉几乎已经康复了。
ECT 是治疗严重抑郁症最有效的方法之一。然而，这是我第一次公开承认我接受过这种治疗，因为它会带来耻辱感。精神疾病通常都会受到耻辱，而 ECT 更是被污名化，以至于很多人甚至不敢提及这种帮助我们好转的治疗方法。为什么我们这些接受过这种治疗的人如此不愿意谈论它？没有人会为接受化疗或免疫疗法而感到羞耻。然而，除了媒体对 ECT 的负面印象之外，心理健康专家仍然将其描绘成“难治性”抑郁症患者的“最后手段”。我感觉我需要它都是我的错——我为有自杀倾向而感到羞耻——而我应该向全世界大声宣扬这种治疗给我带来的好处。
复发
2006 年康复后，我健康地度过了十年。我以为我已经摆脱了抑郁症。我继续从事着成功而艰巨的职业。首先，在《平价医疗法案》通过期间，我担任美国退休人员协会 (AARP) 的首席健康游说者。然后，在卫生与公众服务部工作了一段时间后，我成为奥巴马总统任期内白宫老龄问题会议的执行主任。在申请白宫工作安全许可时，问卷询问我过去七年内是否因精神疾病住院。幸运的是，我申请时距离住院已经过去七年多了，但我有患有精神疾病的朋友被拒绝了安全许可。更糟糕的是，我知道有人拒绝接受精神疾病治疗，因为他们担心这会对他们的安全许可产生负面影响，从而影响他们担任高级职位的能力。
在我的职业生涯中，我因努力工作和对健康和长期护理政策的奉献而获得认可。亲密的朋友告诉我，他们惊讶地得知我曾患有抑郁症。我友好而平易近人——我并不像抑郁症患者那样悲伤、愤怒和孤僻。
2016 年，我离开白宫，加入了一家小型非营利组织。我喜欢在政府工作，但由于我是政治任命者，许多朋友和同事都劝我离开，这样如果希拉里·克林顿当选，我就可以重返政府岗位。与 2005 年类似，我两头忙：我写了无数的拨款提案，管理着一个庞大的团队，还为许多社会事业和竞选活动做志愿者。2016 年的选举比我经历过的任何一次选举都更加两极分化。大多数人都没想到唐纳德·特朗普会赢——包括我在内。选举结果让我在几个月的焦虑之后崩溃了。
我又一次陷入了低谷。我无法起床。我无法工作。我有伤害自己的念头。这一次，我丈夫敦促我尽早开始电休克治疗，而且它再次奏效了。几周之内，我就回到了工作岗位，假装什么事都没发生过。我不断努力让自己向所有人展示我是“正常的”。我以为我有一个模式：我会在很多年里保持高水平的工作状态，然后我的抑郁症会因一件重大事件而引发。我以为我还能健康地生活十年。
但仅仅一年后，我又开始感到抑郁的迹象。从我的健康服务研究中，我知道我的诊断是重度抑郁症，这可能是由一个重大事件引发的，该事件促使一个人回忆起以前的创伤经历（例如，我母亲在我很小的时候去世）。在发作期间，我无法正常生活，精力也非常少，即使是小任务也需要额外的努力。许多其他人患有持续性抑郁症，这指的是情绪低落至少持续两年。许多患有持续性抑郁症的人能够每天正常生活，但大多数时候情绪低落。我还了解到抑郁症具有高度复发性，根据文献报道，至少有 50% 的第一次发作后康复的人一生中会再发作一次或多次，而有至少两次发作史的人中有 80% 会再次复发。所以我知道这种疾病可能会伴随我很长时间。
并不孤单
2018 年，两位名人 Kate Spade 和 Anthony Bourdain 相继自杀身亡。几篇新闻文章描述了他们自杀的自私行为。记者们质疑如此成功和受人尊敬的人怎么会做出这样的事。在阅读这些文章时，我知道作者并不真正了解抑郁症。他们不明白它是如何占据你的思想并扭曲你的思想的。抑郁症会让你相信，如果你死了，你周围的每个人都会过得更好。你是一个负担，一个令人失望的人，无法正常生活。此外，许多人对抑郁症患者评头论足。如果他们多锻炼、冥想、看心理医生、吃药等等，他们就不会抑郁了。但我做了所有建议的事情。我几乎每天都锻炼。我冥想，定期看心理医生。我服用抗抑郁药。尽管如此，我还是再次患上了抑郁症。我仍然难以接受这不是我的错这一事实。
我观察到许多成功人士都会经历严重的抑郁症发作，但我们通常会向他人隐瞒。我们对自己的期望很高，当我们无法再保持如此强烈的表现时，抑郁症就会让我们相信自己是失败者，一文不值。所以，在这些死亡事件发生后，我决定站出来发声。
我分享自己的经历，希望能够帮助人们更好地了解抑郁症，更重要的是，给抑郁症患者带来康复的希望。我还希望提高人们对心理健康问题的耻辱感和康复的认识。作为我努力的一部分，我担任稳定网络的网络领导者，这是一个日益壮大的运动，由患有心理健康疾病的人组成。我们分享自己的故事来激励他人，改变人们对心理健康的看法。我们的信息是希望和康复。
在向他人透露我的病情时，我发现我认识的大多数人都在某种程度上受到精神疾病的影响。事实上，根据美国国家心理健康研究所的数据，每年有四分之一的 18 岁及以上的美国人患有可诊断的精神疾病。梅奥诊所指出，女性被诊断患有抑郁症的可能性几乎是男性的两倍。美国国家心理健康研究所估计，2017 年美国有 1730 万成年人至少经历过一次重度抑郁发作。
然而，人们通常不会告诉你他们自己的经历，除非他们听说了你的经历。我永远不会忘记我的一个邻居告诉我她的母亲自杀了。从外表来看，我的邻居过着完美的生活。她是一位美丽、成功的律师，有两个可爱的女儿和一个爱她的丈夫。她透露，母亲自杀彻底改变了她的生活——这让她和她的姐妹们都崩溃了。她从未从这件事中走出来。她仍然每天都想念她的母亲。每当我陷入绝望的深渊时，我都会想起这个故事——我提醒自己，无论我感觉多么糟糕，没有我，我的女儿和丈夫永远不会过得更好。这种认识帮助我从边缘拉回来，并促使自己变得更好。
需要更好的治疗方案
抑郁症患者及其爱人需要知道，康复是有希望的。米尔肯研究所已经开展了多项心理健康研究和调查。研究结果显示，有多个主题确定了改善心理健康基础设施的三管齐下的方法。我们需要提高对早期症状的认识，并营造一个让人们感到舒适、不会感到羞耻的环境。我们需要方便、负担得起、文化适应性强且有效的护理。我们需要快速有效且副作用小的治疗方法。在这些主题的指导下，我在此分享了我自己对如何为抑郁症患者做更多事情的愿景。
首先，我们需要减少耻辱感。通过讲述自己的经历，我希望让其他人更容易获得帮助。COVID-19 疫情的一个好处是，它既提高了人们对我们每天有多少人与心理健康作斗争的认识，也找到了应对机制来提供帮助。
心理健康科学正在不断发展。许多心理健康专家现在都认为心理健康是一个范围。例如，研究发现，我们调节情绪的能力是连续的。以这种方式描述心理健康有助于减少耻辱感，增加对美好未来的希望。
其次，医疗服务需要更加便捷和公平。长期以来，美国对待心理健康的态度与对待身体健康的态度不同。尽管 2008 年通过了《心理健康平价和成瘾公平法案》，但良好的心理健康保险覆盖仍然难以实现。许多研究表明，心理健康专业人员的短缺无法满足服务需求，而疫情加剧了这种差距。
尽管我有良好的医疗保险、受过良好的教育，并且有财力支付治疗费用，但即使对我来说，找精神病医生和心理学家看病也是一件困难的事情。我参加了一个大型综合健康计划，表面上涵盖了治疗费用。然而，由于需求量很大，患者通常每月只能看一次治疗师，这远远不够——尤其是对于症状严重的患者。我的非网络治疗师不接受任何医疗保险，这在我居住的地区很常见。因此，每周的私人治疗通常仅限于富人。
有充分证据表明，种族和少数民族群体在获得医疗服务、社会心理压力和健康社会决定因素方面存在心理健康和药物滥用方面的差异。而疫情对经济和健康的影响只会加剧这些差异。美国疾病控制和预防中心的新研究发现，与其他种族和族裔群体的成年人相比，西班牙裔成年人报告的因缺乏足够食物或稳定住房而产生的社会心理压力患病率更高。
鉴于这些挑战，政策制定者可能会考虑让患有精神疾病的人更多地接受团体治疗或同伴主导的治疗。研究表明，对于许多疾病，团体治疗的效果与个人治疗一样好。就我个人而言，我从个人治疗中获益更多，但考虑到目前精神卫生专业人员的短缺，团体治疗可能是次优选择。政府资助社区组织提供同伴咨询培训，可以为无法获得精神卫生专业人员的地区提供急需的帮助。
对于像我这样有家人支持、工作支持和经济资源的人来说，获得医疗护理的障碍仍然存在。对于低收入人群来说，障碍要大得多，因为他们可能在文化或语言上不适合接受医疗护理，或者他们遭受的污名化程度可能更大。
第三，需要替代疗法。尽管电休克疗法对我而言效果很好，但它也有几个缺点。患者必须接受全身麻醉，这可能会产生副作用，使接受治疗的人至少在手术当天无法工作。副作用，包括头痛和记忆力丧失，对某些人来说也是无法忍受的。
最近，关于抑郁症的替代疗法（如氯胺酮、LSD 和含有裸盖菇素的蘑菇）的发现颇有希望。畅销书作家迈克尔·波伦 (Michael Pollan) 在他的著作《如何改变你的想法》中指出，由训练有素的专业人士正确实施的迷幻辅助疗法可以帮助克服成瘾和抑郁。在 2020 年一项针对患有重度抑郁症的成年人的小型研究中，约翰霍普金斯医学院的研究人员发现，两剂“神奇蘑菇”化学物质裸盖菇素可缓解症状至少一个月。然而，在这些治疗方法被认为可用于临床之前，还需要进行更多的研究、投资和测试。
一些研究人员预测，未来的有效疗法将更像 ECT 和经颅磁刺激 (TMS)。TMS 是一种非侵入性手术，利用磁场刺激个体神经回路以改善抑郁症状。尽管已证明该疗法对 50-60% 的抑郁症患者有效，这些患者曾尝试过药物干预但未能从中获益，但经颅磁刺激是一种强化疗法，需要每周五天进行数周的治疗。
此外，美国社会往往在新的药物选择上投入巨资，而不是研究针灸、正念和社区建设等非药物替代疗法的有效性。政府应该加大对这些替代治疗方案的研究投入，保险政策也应该鼓励人们首先尝试有效的非药物治疗。
第四，应探索社会处方。这是英国和欧洲其他地区实行的一种概念，在美国也开始受到欢迎。社会处方是一种让卫生专业人员将人们转介到一系列非临床服务以促进预防和健康的手段。
在他开创性的著作《失去的联系：揭露抑郁症的真正原因——以及意想不到的解决方案》中，作者约翰·哈里提出了社会处方，作为一种让抑郁症患者感到被重视和被联系的方式。哈里举了一个我印象非常深刻的社会处方例子：他讲述了一名护士的故事，她在工作中被欺负，并且患有抑郁症——因为抑郁，她已经好几个月没有出门了。医生建议她和一小群同样失去联系的人一起做一个项目。他们的任务是把伦敦一个废弃的地方变成一个菜园。起初，参与者几乎不说话，专注于种植西红柿或西葫芦。园艺工作帮助参与者把注意力集中在自己扭曲的想法以外的事情上。随着时间的推移，他们彼此了解，并为他们的抑郁症患者提供同伴支持。这名护士与周围的人建立了联系，重新与大自然建立了联系，并找到了改善邻里环境的有意义的工作。所有这些都显著改善了她的心理健康。
社会处方很有前景，但不幸的是，其有效性的证据很少，社会处方服务的设计和提供方式也千差万别。此外，一些人担心社会处方可能会取代而不是补充良好的医疗保健。不过，美国迫切需要加大对上述非医疗干预措施的研究和提供的投资。
学会茁壮成长
我的旅程漫长而艰难，但我学到了很多关于抑郁症的知识和治疗方法。我们需要一些替代的、负担得起的、方便的治疗方法，以及更多接受过心理健康服务培训的人。太多人在挣扎，需要帮助。我想对这些人说：你并不孤单。我们中的许多人每天都在应对心理健康问题。
我也对自己的恢复力和恢复能力有了很大的了解。精神健康问题也可以改善 — 我就是活生生的例证。
原文见 https://www.healthaffairs.org/doi/10.1377/hlthaff.2021.00894