肯尼迪孙女罹患白血病：我与我血液的战争
当你濒临死亡时——至少以我有限的经验来看——你会开始记起所有事情。画面如潮水般闪现：人物、地点、零散的对话……挥之不去。我看到我和小学时最好的朋友在她家后院做泥饼，在上面插上蜡烛和一面小小的美国国旗，然后惊恐地看着它着火。我看到我的大学男友，在一场破纪录的暴风雪过后几天，穿着船鞋，滑倒摔进了一个雪水泥潭。我当时正想和他分手，于是笑得喘不过气。
也许我的大脑现在重播我的人生，是因为我得了绝症，所有这些记忆都将湮灭。也许是因为我没有太多时间去创造新的记忆，所以我的某一部分正在筛理生命的沙漏。
2024年5月25日，我的女儿于早上7点05分在纽约的哥伦比亚-长老会医院出生，那是我抵达医院十分钟后的事。我的丈夫乔治和我抱着她，凝视着她，赞叹她的新生。几小时后，我的医生注意到我的血常规看起来异常。正常的白细胞计数大约是每微升四千到一万一千个。而我的计数是每微升十三万一千个。医生表示，这可能只是与怀孕和分娩有关，也可能是白血病。“不是白血病，”我告诉乔治。“他们在说什么？”
乔治当时是该医院的泌尿外科住院医生，他开始打电话给那些从事初级保健和妇产科的朋友。所有人都认为这和怀孕或分娩有关。几个小时后，我的医生们认为是白血病。我的父母，卡罗琳·肯尼迪和埃德温·施洛斯伯格，带着我两岁的儿子来医院见他的妹妹，但我突然要被转到另一个楼层。我的女儿被抱去了育婴室。我儿子不想离开；他想像开公交车一样开我的病床。我向他以及我的父母道别，然后被推走了。
诊断结果是急性髓系白血病，伴有一种罕见的突变，称为3号染色体倒位。这多见于老年患者。我见过的每一位医生都问我是否曾在“归零地”（世贸遗址）待过很长时间，因为血液癌症在急救人员中非常普遍。911事件发生时我在纽约，上六年级，但我直到多年后才去过那个地方。我并不老——我刚满三十四岁。
我不相信——也无法相信——他们谈论的是我。就在前一天，怀孕九个月的我还在泳池里游了一英里。我没有生病。我没感觉生病。实际上，我算是我认识的最健康的人之一。我经常在中央公园跑五到十英里。我曾经横渡哈德逊河游了三英里——说来诡异，那还是为白血病和淋巴瘤协会筹款。我是一名环境记者，为一篇文章，我参加了伯克贝纳滑雪赛，那是威斯康星州一场五十公里的越野滑雪比赛，花了我七个半小时。我喜欢请人来家里吃饭，喜欢为朋友的生日做蛋糕。我去博物馆和剧院，为了工作还跳进过蔓越莓沼泽。我有一个我视若生命的儿子，还有一个需要照料的新生儿。这绝不可能是我的人生。
最终我在哥伦比亚-长老会医院住了五周，而被告知的关于我自身的这种陌生感和悲伤，促使我在其中寻找幽默。我不知道还能做什么。我认定医院里的每个人都有代理性孟乔森综合征，而我就是他们的目标。这个笑话我觉得比谁都好笑。后来，当我秃了头，脸上因摔倒而擦伤时，我的笑话是我成了破相的伏地魔。
这其中充满了屈辱和难堪。我发生产后出血，差点失血而死，最后被我的产科医生救了回来。（她之前已经救过我一次，她注意到了我的血常规，给了我治愈的机会。这次感觉像是过度杀伤。）一些小事情让情况变得容易些，或者莫名让人觉得一切都会好起来。我儿子几乎每天都来看我。朋友们听说我喜欢Spindrift气泡水，就送了几箱来；他们还送了睡衣、水彩画工具包和精彩的八卦。人们制作绘画来装饰我的墙壁。他们把食物送到我父母的公寓，乔治和孩子们已经搬到了那里。护士们给我拿来温暖的毯子，允许我和儿子坐在空中走廊的地上，尽管我不应该离开房间。她们津津有味地听我收集的八卦；看到我有违禁的电热水壶和烤面包机时，她们睁一只眼闭一只眼。她们向我讲述她们的孩子、她们的约会生活以及她们第一次去欧洲旅行的经历。我从未遇到过比护士更有能力、更充满优雅与同理心、更乐于助人的人群。护士们应该接管世界。
最终，我的原始细胞计数下降了，我被允许在家与家人一起进行一轮治疗。我的治疗被转到了纪念斯隆-凯特琳癌症中心，这是全美最大的骨髓移植中心之一。每当需要返回医院时，我的肿瘤医生几乎每天都会来看我，当然会谈及我的病情，但也聊猎狐、那周谁惹我烦了、他的新猫。他是正统犹太教徒，遵守安息日，但他仍然会回复我在周六无礼发去的短信。他为我的治疗寻遍了世界每一个角落；他知道我不想死，他正努力阻止死亡发生。我的移植医生，总是系着领结，总是大声热情地问好，是一位伪装成全国顶尖骨髓移植专家之一的疯狂科学家，他让我安全度过了一次肺部感染，当我掏出念珠和一瓶由教皇方济各祝福、从罗马寄来的圣水时，他眼睛都没眨一下。他看着我说：“Vaya con Dios。与神同行。”
在家进行化疗后，我住进了纪念斯隆-凯特琳癌症中心，接受剂量更强的毒药。然后我准备好进行移植了。我的姐姐结果匹配，将捐献她的干细胞。（我的弟弟是半相合，但他仍然询问每一位医生，或许半相合更好，以防万一。）医生们从姐姐的一只手臂抽血，分离并冷冻她的干细胞，再将血液从另一只手臂输回，她的手臂就这样伸直了好几个小时。
那些细胞闻起来像罐装番茄汤。输血开始时，我打了十二个喷嚏，还呕吐了。然后我开始等待——等待我的血常规恢复，等待姐姐的细胞治愈并改变我的身体。我们想知道我是否会遗传她的香蕉过敏或她的性格。我的头发开始脱落，我戴上头巾遮住头，每次系上头巾时，都会徒劳地想起我的头发曾经有多么好；我儿子来看我时，也戴着它们。几天后，因为口腔溃疡，我无法说话或吞咽；食物在我舌头上化作了尘土。
乔治为我做了他力所能及的一切。他和我所有不想交谈的医生以及保险人员沟通；他睡在医院的地板上；当我因服用类固醇而暴怒，对他大喊我不喜欢Schweppes姜汁汽水，只喜欢Canada Dry时，他也没有生气。他会回家哄孩子们睡觉，然后再回来给我送晚餐。我知道不是每个人都能嫁给医生，但如果你能，这绝对是个好主意。他很完美，我感到如此不公，如此悲伤，因为我无法继续与这位我设法找到的善良、风趣、英俊的天才共度那原本美好的生活了。
在过去的一年半里，我的父母和兄弟姐妹也几乎每天都在照顾我的孩子，并轮流坐在我不同的病房里陪伴我。在我受苦时，他们坚定地握着我的手，努力不流露他们的痛苦和悲伤，以保护我免受其影响。这是一份巨大的礼物，尽管我每天都感受着他们的痛苦。在我的一生中，我一直努力做个好人，做一个好学生、好姐妹、好女儿，保护我的母亲，从不让她难过或生气。现在，我为她的生活、为我们家庭的生活增添了一场新的悲剧，而我却无能为力。
在纪念斯隆-凯特琳癌症中心住了五十天后，我回家了。移植让我病情得到缓解，但我没有免疫系统，必须重新接种所有儿童疫苗。我开始新一轮化疗以控制癌症。我复发了。我的移植医生说，带有我这种突变的白血病“喜欢卷土重来”。
一月份，我参加了一项CAR-T细胞疗法的临床试验，这是一种对某些血癌有效的免疫疗法。科学家们会改造我姐姐的T细胞，引导它们攻击我的癌细胞。医院窗外总是昏暗的。我接受了更多化疗；CAR-T治疗后，我出现了细胞因子释放综合征，一场炎症风暴使我离开高流量氧气就无法呼吸。我的肺部充满积液，肝脏功能紊乱，我随时都可能被送进重症监护室。几周后，我再次缓解，尽管我瘦了大约二十磅。医生们对结果感到满意：我在试验中的表现比另外几位患者要好，这简直难以置信，但我还是回家了。
感觉并不像真的回家了：我大多数日子都得去门诊诊所，治疗感染或接受输血，一连几个小时坐在躺椅上，等待通知何时需要回医院。四月初，我确实回去了，只提前了几天通知，进行第二次移植。我希望这次能成功。实际上，我认定它会成功。我尽职地将谢默斯·希尼的诗抄进笔记本：《特洛伊的治愈》（“相信更远的彼岸/可以从这里抵达。/相信奇迹/相信治愈与康复之泉。”）和《碎石小径》（“那么，违背你更好的判断，在空中行走吧。”）。我努力做个完美的病人：如果我每件事都做对，如果我一直对每个人都很友善，如果我不需要任何帮助或没有任何问题，那么就会成功。
这一次，我有一位无关供者，理由是这些细胞将与我姐姐和我的细胞不同，因此更适合对抗癌症。我对供者的全部了解是，他是一位二十多岁、来自太平洋西北地区的男性。我想象着一位波特兰的樵夫或西雅图的科技兄弟。无论如何，我真希望能感谢他。我再次进入缓解期；我再次复发。我加入了另一项临床试验。我又住院了两次——那几周我不记得了，期间我又瘦了十磅。首先，我出现了移植物抗宿主病，新细胞攻击旧细胞；接着，在九月下旬，我被一种爱泼斯坦-巴尔病毒变体击倒，它摧毁了我的肾脏。几周后我回到家时，不得不重新学习走路，也无法抱起我的孩子们。我的腿部肌肉萎缩，手臂似乎瘦得只剩骨头。
在最近的临床试验期间，我的医生告诉我，他也许能让我再活一年左右。我的第一个念头是，我的孩子们——他们的脸庞永远活在我的眼底——将不会记得我。我儿子或许会有一些记忆，但他可能很快就会把这些记忆和他看到的照片或听到的故事混淆。我从未真正有机会照顾我的女儿——因为移植后感染的风险，我不能给她换尿布、洗澡或喂奶。在她生命的第一年里，我几乎缺席了一半时间。我不知道她究竟认为我是谁，当我离去时，她是否会感觉到或记得我是她的母亲。
2017年，施洛斯伯格与乔治·莫兰在他们的婚礼彩排晚宴上。摄影：伊丽莎白·塞西尔
与此同时，在CAR-T治疗期间——这项历经数十年、耗资数百万美元政府资金才发展起来的方法——我的表兄小罗伯特·F·肯尼迪，正在被提名和确认为卫生与公众服务部部长的过程中。在我的整个治疗期间，他一直活跃在国家舞台上：此前是民主党人，正以独立候选人身份竞选总统，但这主要让我和我的直系亲属感到尴尬。
2024年8月，他暂停了竞选并支持唐纳德·川普，川普说他打算在健康问题上“让鲍比放手去干”。我母亲写信给参议院，试图阻止他的任命；我弟弟数月来一直在公开反对他的谎言。我在病床上看着鲍比，在违背逻辑和常识的情况下，被确认担任该职位，尽管他从未在医学、公共卫生或政府领域工作过。
突然之间，我所依赖的医疗保健体系显得紧张而摇摇欲坠。哥伦比亚大学的医生和科学家们，包括乔治，不知道他们是否能够继续他们的研究，甚至是否还能保住工作。（哥伦比亚大学是川普政府打击校园所谓“反犹主义”运动的首批目标之一；五月，因联邦资金削减，该大学解雇了一百八十名研究人员。）如果乔治换了工作，我们不知道是否还能获得保险，因为我现在属于有既往病史的情况。鲍比是众所周知的疫苗怀疑论者，我尤其担心我将无法再次接种疫苗，从而让我以及数百万癌症幸存者、幼儿和老年人，余生都处于免疫缺陷状态。鲍比曾说：“没有疫苗是安全有效的。”鲍比可能不记得在疫苗问世前，数百万人因小儿麻痹症而瘫痪或死亡。我父亲，在二十世纪四五十年代的纽约市长大，确实记得。最近，我问他接种疫苗时是什么感觉。他说那感觉就像自由。
当我的生命越来越多地处于努力改善他人生活的医生、护士和研究人员的照料之下时，我却目睹鲍比削减了近五亿美元用于mRNA疫苗研究的资金，这项技术可用于对抗某些癌症；他削减了世界最大医学研究资助机构——美国国立卫生研究院——数十亿美元的资金；并威胁要罢免负责推荐癌症预防筛查的医学专家小组。数百项美国国立卫生研究院的资助和临床试验被取消，影响了成千上万的患者。我担心纪念斯隆-凯特琳癌症中心白血病和骨髓研究的资金。我担心那些是我唯一缓解机会的临床试验。在我患病初期，当我出现产后出血时，我服用了一剂米索前列醇来帮助止血。这种药物是药物流产的一部分，在鲍比的推动下，目前正被美国食品药品监督管理局“审查”。一想到如果我和数百万其他需要它来救命或获得应得护理的女性无法立即获得这种药物，会发生什么，我就不寒而栗。
如果我没有生病，我的计划是写一本关于海洋的书——关于它们的破坏，以及它们提供的可能性。在治疗期间，我了解到我的一种化疗药物——阿糖胞苷——的诞生归功于一种海洋动物：生活在加勒比海的隐壶海绵。这一发现是由加利福尼亚大学伯克利分校的科学家们完成的，他们于1959年首次合成了这种药物，而他们几乎可以肯定依赖了政府资助，这正是鲍比已经削减的东西。
我不会写关于阿糖胞苷的文章了。我不会知道我们是否能驾驭海洋的力量，或者我们是否任由它们沸腾并变成垃圾场。我儿子知道我是作家，写关于我们星球的事。自从我生病以来，我常常提醒他这一点，好让他知道我不只是个病人。
当我看着他时，我试图用记忆填满我的大脑。我还能看多少次他试图说“安娜·卡列尼娜”的视频？那次我告诉他我不想要冰淇淋车的冰淇淋，他拥抱我，拍拍我的背说：“我懂你，伙计，我懂你”，这又该怎么铭记？我想起我第一次从医院回家时。他走进我的浴室，看着我说：“在这里见到你真高兴。”
还有我的女儿，她火焰般的红色卷发，抿一口气泡水后眯着眼睛，露出豁牙的笑容。她穿着亮黄色的雨靴在家里跺脚，假装用我母亲的手机打电话，脖子上戴着一串假珍珠，没穿裤子，咯咯笑着，躲开任何想抓住她的人。她会拿起便携式音箱，说：“宝宝，宝宝”，让我们播放詹姆斯·布朗的《I Got the Feelin’》。
大多数时候，我试着活在当下，和他们在一起。但活在当下比听起来要难，所以我让记忆来来去去。其中许多记忆来自我的童年，以至于我感觉像是在同时看着自己和我的孩子们长大。有时我欺骗自己，以为我会永远记住这个，我死后也会记住。显然，我不会。但既然我不知道死亡是什么样子，也没有人告诉我死后会怎样，我将继续假装。我将继续尝试去记住。 ♦
Tatiana Schlossberg at her parents’ home in New York City.Photograph by Thea Traff for The New Yorker塔蒂亚娜·施洛斯伯格在她父母纽约市的家中。摄影：西娅·特拉夫为《纽约客》拍摄