10天收到5份病危通知书 00后女孩拼死挣钱续命
今年6月，22岁生日那天，胡心瑶收到了一份病危通知书，这是近10天内的第5张，她自己签下了名字，又在抢救结束后独自返回出租屋。由于消化道出血，她吃不了甜食，只能用一碗粥代替蛋糕，她默默许愿：希望能继续活下去。
2003年6月，胡心瑶出生在重庆市垫江县的一户农家，有个年长18岁的姐姐，父母种田维持生计。14岁那年，胡心瑶被确诊为lgA血管炎（又称“过敏性紫癜”），自此病魔缠身，求生艰难。
疼痛成了生活的底色
“剧痛让我周身颤抖，冷汗如注，我紧攥双拳，指甲深深嵌入掌心，拼尽全身的意志在这疼痛的深渊中苦苦支撑。”胡心瑶如此形容发病时的痛苦。
胡心瑶所患的lgA血管炎发病机制尚未明确，这是一种侵犯皮肤及其他器官小血管的全身性免疫性血管炎，可导致血管壁损伤、血液外渗，表现为皮肤紫癜及其他脏器损害。今年3月，胡心瑶进一步被确诊为ANCA血管炎，该病发病率极低，但患病后累及上下呼吸道、肾脏、神经、皮肤等多器官多系统。
患病7年多，胡心瑶的病情日渐加重，如今她有严重的气喘、心衰、肾衰竭和腹痛、关节痛，为了控制病情，她不断增加服用的激素药和免疫抑制药，“以前吃4颗管用，现在需要12颗。”
伴随着疾病到来的，是无休止的疼痛。那些轻微的疼痛已不值一提，需要外部干预才能缓解的剧痛，最初10天半个月才会出现一次，现在已经发展到两三天一次。今年4月21日，胡心瑶在摆摊卖果汁时突然发病，在人群惊诧的目光中满地打滚、尖叫，有人好心扶她，有人上前关心安慰，但痛还是痛，除了忍耐没有其他出路。待最剧烈的疼痛过去，胡心瑶独自去医院接受抢救，独自在病危通知书上签字，又独自回家。
每次发病时，她都感觉生不如死。在长期的患病与治疗中，胡心瑶成长出了远超常人的疼痛耐受力，她曾经体验过模拟女性分娩痛苦的仪器，哪怕开到最高的10级，她也只是“有一点点痛”。她身体的耐药性也在不断提高，最初2颗止痛片可以缓解痛苦，后来是4颗，现在只能靠曲马多和吗啡来帮助止痛。
疼痛已是胡心瑶生活的底色，发病前的症状出现时她不会慌张和害怕，只是机械地去处理它、克服它。自14岁生病之后，她辗转重庆、北京、上海、武汉等多地治疗，早已锻炼出坚毅求生的品格。疼痛，对她来说只是诸多难题之一。
拼死挣钱续命
更大的困难是钱，有钱才能续命。胡心瑶好似一架马力全开的旧机器，明明需要停下来休息，却不得不“拼死去挣钱”。
每天早上7时起床，吃完药和早餐后，胡心瑶开始在网络平台做心理咨询，一分钟5毛钱；下午3时，她需要准备食材，出摊卖水果汁，直到晚上10时收摊回家，还要继续在网上连载小说，直到凌晨3时睡觉。
如此劳累一天，胡心瑶能挣到三四百块钱，却依然不够药费。“现在每个月固定的药费是2万多元，如果再算上医院抢救的费用还要更多。”入不敷出，胡心瑶只能靠网贷借款及爱心人士的捐赠勉力维持。
为了省钱，胡心瑶早餐只吃白粥配咸菜，正餐偶尔丰盛些，会有滋补的排骨汤和鸽子汤，一天餐费不过二三十元。22岁的年纪，胡心瑶很少逛街，没有娱乐。最近一次买衣服，她在朝天门的批发市场买了8件夏装，一共220元。
谈及此处，胡心瑶有些无奈。目前在重庆医院的治疗方案，虽然可以减少并发症，但整体病情仍是在不断加重；如果能去到上海治疗，可以稳定住病情，不过5万多元的治疗费用完全超出了她的承受范围。
“在爸爸顶不下去的时候，我才真正感受到生活的残酷。”更早之前，父亲靠着打工挣来的钱，每个月能资助女儿6000块，帮助胡心瑶承担当时每月3万多元的治疗费用，但如今父亲已年满70，实属高龄，再难工作。父亲的资助一断，胡心瑶只能选择更便宜的治疗方案，不料病情发展迅猛，身体出现肾衰竭，连锁反应下，她还丢掉了高薪稳定的销售工作，只能摆摊自救。
在多重压力下，胡心瑶一度想要放弃。
计划组建“病友小家”
肾衰竭是无法治愈的，胡心瑶对这个结果难以接受。“为了看病前后花了100多万，最终却是这个结果，谁能不灰心呢？”胡心瑶一度觉得继续治疗也是无用功，自己反成了父母的负担，心生退意。
2024年12月18日，胡心瑶独自约了摄影师到嘉陵江畔拍照，她让摄影师将画面调成黑白色，自己抱着一捧花，背对灯火璀璨的洪崖洞。她已经在社交媒体上写好遗言，准备留下最后的人世影像。
细心的摄影师看出了不对劲儿，偷偷地报了警，警察赶来，听胡心瑶讲完自己的经历后，转给她1300元，鼓励她好好活下去。素不相识的人流露的善意，让胡心瑶留在了人间。“那么难的岁月都熬过来了，为什么不能继续坚持呢？”
命运对胡心瑶是不公的，但善良的人们给了她许多温暖。“我的老师、医生，那么多人愿意借钱、捐钱给我，是他们的力量支持我和疾病斗争，支撑我活到现在。”胡心瑶的心是热的，她愿意尽力把自己感受到的温暖传递出去。近期贵州榕江发生洪灾，在身上只有700元的情况下，她捐出去了200元。
在多家媒体报道后，胡心瑶的故事被越来越多的人听到，许多有着相似经历的病友纷纷向她留言倾诉。她心里动了念头，想要建立一个“病友小家”，帮助病友们建立信心，共同抵御病魔。目前，有意愿的病友大概在30人，胡心瑶希望能在今年10月实现这个梦想。“我无法预知未来，或许这件事最终的结果不尽如人意，但我愿意去尝试一下。”
想到的就要去做，时不我待，胡心瑶活得很“着急”。激素药物的副作用，会不断加重股骨头坏死，胡心瑶对此并不乐观。“我现在还能走路，还能摆摊，说不定哪天我就再也站不起来了。”因此，胡心瑶珍惜当下的每一分每一秒，哪怕是记者电话采访的这段时间，她都在聊天的过程中做完家务，熬好了排骨汤，切好了下午摆摊用的柠檬片。
除了成立病友之家，胡心瑶还有两个简单的愿望，一是带父亲去一趟北京，二是自己去一趟新疆旅游。“我好像很少接触到大自然的美景。”14岁生病至今，胡心瑶的生活在挣钱和看病之中摇摆，很少拥有闲暇惬意的时光。她曾抱怨命运，但却始终没有逃避。她选择坚强地活下去，为自己，也为了他人。