一个医生对于老病死的感悟17:和父亲最后的对话

万维读者网 2021-04-09 12:24+-

 08.3 和父亲最后的对话

  最后,是时候交代一下我父亲的故事的结局了。虽然做了所有的准备,虽然自认为懂得许多,但我们还是没有准备好。自从初春他接受善终服务以来,他好像到达了一个新的、不完美但是还可以把握的稳定状态。靠着我母亲、她请来的各种助手及他自己钢铁般的毅力,他过上了数周的好日子。

  的确,每一天都有其痛苦和屈辱。他每天都要使用灌肠剂,会把床弄脏。 他说镇痛药使他的头“迷糊”“混乱”“沉重”,他对此非常讨厌。他不想“被镇静”,他希望能够见人、跟人进行交流。然而,疼痛毕竟是更糟糕的事。一旦减少用药剂量,他的头就痛得厉害,脖子和背也会刺痛。受到疼痛困扰的时候,疼痛就是他的整个世界。他不断胡乱摆弄镇痛药,尽力想要找出既不让他觉得痛,又不让他头脑混乱的搭配——他希望感觉正常,像身体没垮的时候那样。但是,无论他用什么药、无论尝试任何剂量,正常都是遥不可及的状态。

  然而,够好的状态还是可能达到的。在整个春天和初夏,他都还能举办晚宴,并坐在首座主持。他为印度的大学制订了新楼修建计划。尽管难以控制他无力的手,他每天还是发出十多封邮件。他和我母亲几乎每天晚上一起看电影,为诺瓦克·德约科维奇经过两周奋斗在温布尔登获胜而欢呼。我妹妹把新男友带回了家,觉得他可能是“那个人”——他们后来真的结婚了,我父亲为此高兴极了。每一天,他都会发现一些值得为之而活的时刻。几周变成了几个月,似乎他可以将这种状态一直维持下去。

  如今回想起来,当时其实是有征兆表明他不会维持很长时间的。他的体重持续下降,他需要的镇痛药剂量不断增加。8月的头几天,我收到他发给我的一系列乱码邮件。

  通电话的时候,他的语速慢了,句子之间有长长的停顿。他解释说他有时候觉得糊涂,交流出现了困难。他说他的邮件没有意义,虽然刚开始写的时候他觉得有。他的世界的大门正在缓缓合上。

  8月6日早上8点钟,我母亲惊慌失措地给我来电话,说:“他没醒来。”他有呼吸,但是她唤不醒他。我们以为是药物的原因。我母亲解释说,头天晚上,他坚持要吃一整片丁丙诺啡(这是一种麻醉药片),而不像过去,只吃半片。她劝他半天,最后他都发火了。他说,他不想痛。现在,他醒不过来了。作为曾经的一名医生,我母亲检查了他的瞳孔,瞳孔显示出麻药过量的特征。我们决定等待,等麻药过效。

  三个小时后,她又给我打电话。她叫了救护车,而不是善终服务机构。“他脸色都泛青了,阿图。”当时她在医院急诊室。“他血压50,还没有苏醒,血氧水平很低。”医生给他用了纳洛酮,这是一种纠正麻药的药,如果他是麻药过量,那么,这种药可以让他苏醒,但是他没有反应。胸部X光片显示他右肺肺炎。他们给他戴上面罩,输100%的氧气、抗生素和液体。但是他的氧饱和度升不到70%以上——达不到活命的水平。我母亲说,现在医生问要不要给他插管、静脉滴注维持血压、转到ICU。她不知道该怎么办。

  一个人的生命走到尽头的时候,也就是做决定的责任转移到另一个人身上的时候。我们很大程度上已经为这一刻做好了准备,我们已经做过艰难的谈话了,他已经明确交代过他希望如何书写故事的结尾——他不希望用呼吸机,不想受罪;他希望待在家里,和他爱的人在一起。

  但是事情的发展却不遵循固定的方向,这对代理人的心智构成很大的困扰。仅仅在一天以前,他都还好像可以再活几个星期,甚至几个月。而现在, 她得相信他最多不过还有几个小时。我母亲的心都要碎了,但是我们交谈了一会儿以后,她认识到我们冒险走的路是一条下坡路,重症监护为他维持的那种生活绝对不是他想要的生活。结尾不仅仅是对死者重要,也许,对于留下的人,甚至更重要。她决定告诉他们不要插管。我给我妹妹打电话,她正好要上火车去上班。她也没有为这个消息做好准备。

  “怎么会这样?”她问道,“我们确定他不能回到昨天的状态了吗?”

  我说:“看来不太可能。”家庭所有成员对这类情况看法一致的情况不多。 我第一个意识到我父亲已经走到了生命尽头,我最担心犯下延长他痛苦的错误。我把宁静终了的机会视为祝福。但是,我妹妹,特别是我母亲,觉得完全不确定他已经到终点了,他们最怕犯的错误是可能没有足够长地保持他的生命。但是,我们一致同意不让医院采取任何进一步措施让他心脏复苏, 虽然希望渺茫,我们还是希望他可以坚持到我和妹妹赶过去见他。医院方面把他转移到一个单独的病房,我们两兄妹则查找航班。

  那天上午稍晚,我在机场登机口等候的时候,接到我母亲的电话。

  她欣喜若狂地说:“他醒了!”而且还认识她,他甚至敏锐到询问自己的血压情况。我为自己以为他不会醒来而羞愧。无论一个人有过多少见识,都无法预测自然。不过,更重要的、我不断想着的是:我要去他身边。他甚至可能再活一些日子。

  结果,他只活了4天。我来到他床边的时候,发现他对于在医院醒来既警惕又不高兴。他说,谁都不听他的话。他醒来后痛得不行,但是医务人员怕他再次失去知觉,就是不给他足够的镇痛药。我请护士给他他在家里使用的剂量,但她必须得到值班医生的允许,而医生只同意给一半的剂量。

  到凌晨3点时,我父亲终于受够了。他开始大声喊叫,要求他们给他取掉静脉注射,让他回家。“为什么你们什么都不做?”他吼道,“为什么你们让我遭罪?”他已经痛得语无伦次了。他用手机给几百千米之外的克利夫兰诊所打电话,告诉一位困惑不解的值班医生“采取措施”。他的夜班护士终于获许可以给他静脉注射大量的麻醉剂,但是他拒绝了。他说:“那没用。”到了凌晨5点,他终于接受了我们的劝说打了针,之后疼痛开始缓解,他平静下来。但是他还是想回家。置身旨在不惜一切代价保证活命、除此之外不知道该怎么办的医院,他明白自己永远说了不算。

  我们安排医务人员把上午的药给他、停止吸氧,并停掉针对肺炎的抗生素,让我们带他走。到上午10点左右,他已经躺到自己的床上了。

  他把我一个人留下来,反复对我说:“我不想受苦,不管发生什么情况,答应我不让我吃苦好不好?”

  这做起来比表面看起来艰难多了。例如,仅仅尿尿就是一个问题。一个星期以前,瘫痪进一步加重,表现之一就是他尿不出来。他还能够感觉到膀胱胀尿,但是怎么样都尿不出来。我把他扶到卫生间,帮他转过身子,坐到马桶上。他坐在那儿,我站在一边等,半个小时过去了。他坚持说“会出来的”。他试着不去想这件事,指给我看几个月前他在劳氏(Lowe,s)买的马桶座圈。他说,那是电的。他极其喜欢,因为它有喷水冲洗功能和烘干功能,这样就不用别人帮他擦屁股,他可以自己照顾自己。

  他问:“你试过没?”

  我说:“没。”

  他微笑着说:“你应该试试。”

  他还是一点儿都没尿出来,但他的膀胱开始痉挛。他痛得呻吟起来,说:“看来你得给我导尿了。”善终护理护士对此早有预料,已经送来了导尿用具, 并对我母亲进行了培训。但是我已经给我的病人做过上百次了,于是我把父亲从马桶上拖起来,把他弄回床上,动手给他导尿。这个过程中,他一直紧闭着双眼。谁会想到自己会有这一天呢?终于,我把导尿管插了进去,尿一下子奔涌而出。那一瞬间的舒畅感无疑是强烈的。

  他最艰巨的困难仍然是搏击肿瘤带来的疼痛——不是因为疼痛难以控制,而是因为就给予它多大的控制方面,很难达成一致意见。第三天,他又很长时间叫不醒。问题变成了是否继续给他平常剂量的液态吗啡。液态吗啡可以放在他的舌下,通过黏膜吸收进血流中。我和我妹妹认为应该这么做,我们怕他被痛醒。而我母亲不同意,她担心发生相反的情况。

  “也许如果有一点儿痛,他就会醒来呢,”她含着眼泪说,“他还能做这么多事。”

  即便在他生命最后的几天,我母亲也没判断失误过。当病情允许他考虑身体基本要求以外的东西时,他就会如饥似渴地抓紧机会享受一些小小的乐趣。他还能够享用某些食物,吃的过程惊人得顺畅。他要求吃薄煎饼、米饭、 咖喱四季豆、土豆和一些印度美食,如yellow split-pea dahl、black-eyed-pea chutney和shira(一种他年轻时吃过的甜味菜肴)。他和孙子孙女们在电话里交谈,翻看过去的照片。对于没完成的事,他作出指示。他仅剩下了最后一点点能够把握的生命,对此,我们也为之痛苦挣扎。我们可以帮他延长一点儿生命 吗?

  然而,我记得我对他的承诺,并按计划每两小时给他一次吗啡。我母亲虽然很焦虑,但还是同意了。有好多个小时,他就那么静静地一动不动躺在那儿,发出咕噜咕噜的呼吸声。他会突然深吸一口气——听起来像是会突然断掉的鼾声,仿佛盖子掉下来一样,一秒钟后紧接着一声长长的吐气声。空气冲过他气管里的黏液,听起来好像有人在他的胸腔里摇晃装在空管子里的卵石一样。然后是好像要永远持续下去的悄无声息,直到一个新的循环重新开始。

  我们都习惯了。他双手交叉放在肚子上,平和、宁静。我们好几个小时坐在他的床边,我母亲读着《雅典信使报》,喝着茶,担心我和妹妹有没有吃饱。此时此刻,能陪在父母身边,是最让我觉得安慰的事情。

  在他临走的倒数第二天下午晚些时候,他出了一身大汗。我妹妹提议给他换衣服、擦洗身体。我们把他抬起来,让他身体前倾,采取坐姿。他失去了知觉,像一具尸体。我们想把他的衬衣从头上拉下来。这个工作不好做, 我努力回忆护士的做法。突然,我意识到他的眼睛睁开了。

  我对他说:“嗨,爸。”他只是睁开了一会儿眼睛,观看情况。他的呼吸很艰难。

  他说:“嗨。”

  他看着我们用一块湿布给他擦洗身体,给他换上了一件新衬衣。

  “你痛吗?”

  “不痛。”他示意我们他想起身。我们把他抱到轮椅上,推他到面向后院的窗前。后院里有花、有树,在这个美丽的夏日,院子里洒满了阳光。看得出来,他的神志渐渐清楚起来。

  后来,我们把他推到餐桌边。他吃了一些芒果、番木瓜,喝了点儿酸奶,还吃了药。他一言不发,呼吸正常,沉思默想。

  我问他:“你在想什么?”

  “我在想怎样不延长死亡的过程。食——食物延长了这个过程。”

  这话我母亲可不爱听。

  “我们很高兴照顾你,拉姆,”她说,“我们爱你。”

  他摇摇头。

  我妹妹说:“很难受是不是?”

  “是的,很难受。”

  我问他:“如果可以的话,你是不是更喜欢睡过去?”

  “是的。”

  “你不想像这样醒着,感觉到我们,跟我们在一起吗?”我母亲问道。

  有一会儿,他没有说话。我们等待着。

  “我不想经历这个。”他说。

  父亲在生命的最后一天体验到的痛苦并不完全是身体上的——药的镇痛效果很好。有时候他“浮出水面”,在意识最清楚的时候,听见我们的声音, 他会露出微笑。然后他“完全上岸”了,意识到事情还没有结束。他意识到,他本来希望已经全部消失的痛苦、焦虑仍然还在:身体的问题还在,但是,对他来说更困难的是心智的问题——糊涂、对未尽事业的担忧、对母亲的担忧、对自己会留下怎样的记忆的担忧。他只有睡着的时候才是平静的, 醒着的时候他无法平静。既然生命在逼近极限,那么,他希望他的故事的最后几行是安宁。

  在他最后一段醒来期间,他要求见孙子孙女们。他们没在那儿,所以我给他看Ipad上的照片。他的眼睛睁得大大的,笑得很开心。他细致地看每一张照片。

  然后他又陷入了昏迷,他的呼吸每次停顿二三十秒。每次我确信已经结束了,结果发现他又呼吸起来。这种状态持续了好几个小时。

  最后,下午6点10分左右,当时我母亲和妹妹在交谈,我在看书。我注意到他呼吸停顿的时间比过去长。

  我说:“我想他已经停止了。”

  我们来到他身边。母亲握着他的手,我们全都默默地听着。

  呼吸声再未响起。

一个医生对于老病死的感悟17:和父亲最后的对话

 尾声 · 三杯恒河水:思考死亡是为了活得更好

  这本书讲述了人类对付自身的生物学约束,以及对抗基因、细胞、血肉、骨骼所设定的种种限制的斗争。医学科学赋予我们反抗种种局限的非凡力量,这种力量的潜在价值是促使我成为一名医生的核心原因。但是,由于医学领域中的人不愿承认这种力量的有限而且将永远有限,我一次又一次地看到我们给病人造成了伤害。

  对于医学工作者的任务究竟是什么,我们一直都搞错了。我们认为我们的工作是保证健康和生存,但是其实应该有更远大的目标——我们的工作是助人幸福。幸福关乎一个人希望活着的理由。那些理由不仅仅是在生命的尽头或者是身体衰弱时才变得紧要,而是在人的整个生命过程中都紧要。无论什么时候身患重病或者受伤,身体或者心智因此垮掉,最重要的问题都是同样的:你怎么理解当前情况及其潜在后果?你有哪些恐惧,哪些希望?你愿意做哪些交易,不愿意做哪些妥协?最有助于实现这一想法的行动方案是什么?

  近几十年,姑息医疗的诞生把这种思考带入对垂死病人的护理中。这个专业正在持续发展,并把同样的方法带给其他重疾患者,无论他们是否处于垂死状态。我们有理由感到鼓舞,但是并没有理由庆祝。只有当所有临床医生都把这样的思考方式应用到每一个他们接触的病人身上的时候,才是庆祝的时候。到那时,已无需姑息治疗这样一个单独的专业。

  如果作为人类就注定是受限的,那么,医护专业和机构,从外科医生到疗养院,理应协助人们搏击这些局限。有时候,我们可以提供疗愈,有时候只能提供慰藉,有时候甚至连这一点都做不到。但是,无论我们能够提供什么,我们的干预,以及由此带来的风险和牺牲,只有在满足病人个人生活的更大目标时,才具有合理性。一旦忘记这一点,我们就会造成极其残忍的痛苦;而如果我们记着这一点,那么,我们就能带来令人赞叹的好处。

  我从来没有想到,我作为医生,事实上,作为人类,最有意义的体验会来自于帮助他人处理医学无能为力的问题,而不仅仅是医学能够解决的问题。但是,无论是对于朱厄尔·道格拉斯这样的病人,还是佩格·巴切尔德这样的朋友,抑或我爱之深切的父亲,概莫能外。

  ***

  我父亲至死也无需牺牲他的忠诚或者他的真我,为此,我充满感激。他甚至对他死后的愿望都很清晰。他给我母亲、我妹妹和我留下了指示。他希望我们把他的身体火化后,把骨灰撒在对他最重要的三个地方——雅典、他生长的村庄和所有印度教徒的圣地恒河。根据印度教的神话传说,人的遗骨一旦接触到这条伟大的河,他就确定能得到永远的拯救。所以,几千年来,家人把他们热爱的人的骨灰带到恒河,撒进恒河水。

  所以,父亲去世几个月后,我们来到了瓦拉纳西。这是恒河岸边一座古老的寺庙城市,其历史可以追溯到公元前12世纪。太阳升起之前我们就起床了,一路步行,爬上河边的石梯——那是大河沿岸由陡峭的梯步围成的围墙。我们早已预约了一位梵学家,也是一位圣人,他带领我们上了一尾小木船,一位划手早已在等着我们,要把我们送到黎明前的河心。

  空气干燥、寒冷。城市的塔尖和河面笼罩在迷雾之中。静电喇叭里播放着一位寺庙上师唱的颂歌。河边那些赶早带着香皂来洗浴的人、一排排在石板上敲打衣服的男洗衣工人,以及一只歇坐在泊船上的翠鸟都被这歌声环绕着。我们经过河岸平台,上面堆着巨大的栈木,等候那天要火化的几十具尸体。船离河岸越来越远,透过迷雾的太阳已经隐约可见,这时,梵学家开始吟唱。

  作为家里最年长的男性,我被叫去协助我父亲实现解脱(moksha)的仪式——解脱无尽的俗世死亡循环,实现重生,登上极乐世界。梵学家把一根细绳绕在我右手的第四指上。他要我拿着装着我父亲骨灰、手掌大小的黄铜骨灰瓮,往瓮里撒入草药、花和一些食物:槟榔、米饭、葡萄干、水晶糖和姜黄。然后,他要其他家人也照此办理。我们烧了香,等待香烟弥漫在骨灰上。梵学家从船头拿过来一个小杯子,要我喝下三小勺恒河水。然后,他要我把骨灰瓮里的骨灰从我的右肩头倒进河里,然后把骨灰瓮及盖子一起扔进河里。他用英语告诫我“别看”。我没看。

  无论我父母付出怎样的努力,要在俄亥俄的小镇培养出一个优秀的印度教徒确实很困难。我不太相信人的命运由神控制的观念,也不认为我们所做的一切会在什么死后世界为我父亲求得一个特殊的地位。恒河对于世界上最大的宗教之一可能是神圣的,但是对于身为医生的我来说,它更突出的地方在于它是世界上污染最严重的河流之一,而这部分是那些被扔进河里、未充分火化的尸体所致。当得知我得喝几口恒河水后,我预先在网上查了恒河的细菌计数,并预先服用了适当的抗生素。(即便如此,由于没考虑到寄生虫的问题,我还是感染了贾第虫。)

  然而,我还是为有机会扮演自己的角色而感到由衷的感动和感激。一方面,我父亲有这种心愿,我母亲和妹妹也有这种心愿。而且,虽然我觉得我父亲并不在那个瓮和半份灰色的粉灰里,但是,我还是觉得,在这个长久以来人们一直举行这种仪式的地方,我们把他同比我们自身大得多的事物联结在了一起。

  在我的童年时代,父亲总是教育我要有毅力:永远不要接受遭遇的限制。作为一个成年人,我观察生命最后几年的他,也亲眼看到他如何忍耐那些无法凭希望使之消失的限制。什么时候应该从挑战局限转变为尽量充分利用它们,往往并不是那么显而易见。但是有一点是很清楚的:有时候挑战得不偿失。我帮助父亲经过了确定那个时刻的挣扎,这是我最痛苦、同时也最幸运的人生阅历。

  面对局限,我父亲的部分处理方式是不带幻想地看待它们。虽然他的情形有时候令他难过,但是,他从来不假装它们比实际情况更好——他不粉饰太平。他从来就明白生命的短暂以及个人在世界上的渺小。但是,他也把自己视为历史链条中的一环。漂浮在这条水流汹涌的历史长河中,我情不自禁地感到无数代人的手穿越时间相握在一起。通过把我们带到这里,我父亲帮助我们理解,他是有着几千年历史渊源的故事的一部分——我们也是。

  我们幸而能够听到他讲述他的愿望,听到他跟我们说再见。通过有机会做这些事,他让我们知道,他的心境安宁。这也让我们心境安宁。

  撒完父亲的骨灰后,我们又默默地在河面上随波逐流漂了一阵子。当太阳蒸发了薄雾,我们的骨头在阳光照耀下温暖起来。然后我们示意划手可以走了,他捡起了船桨,我们向河岸驶去。

 致谢

  对于本书的写作,我要感谢很多人。首先,也是最重要的,要感谢我的母亲苏西拉·葛文德(Sushila Gawande)和我的妹妹米塔(Meeta)。我知道,把我父亲生病、亡故的故事写进书中,无疑又一次提醒了她们宁肯不去重温的时刻,而且她们也不一定用我的方式叙述那些时刻。尽管如此,她们总是时时处处帮助我,回答我提出的难题,搜索她们的记忆,为我查找从笔记到病历在内的所有资料。

  美国和国外的亲人也提供了必要的帮助。特别是印度的叔叔雅道劳(Yadaorao Raut),他寄给我旧书信和旧照片,搜集家族成员对我父亲和爷爷的回忆,帮我核实了诸多细节。娜恩、吉姆、查克和安·霍布森慷慨分享了他们对爱丽丝·霍布森生活的回忆和记录。

  我也受惠于我认识的许多人,他们给我介绍他们对老年或重病的体验,或者处理家庭成员中老年疾病患者的经验。有两百多人愿意花时间给我讲他们的故事,让我了解他们的生活。书中明确提到名字的只是很少一部分人,但是那些没有提到的人也要在此一并感谢。

  我还要感谢几十位来自养老院的一线员工、姑息治疗专家、善终服务工作人员,以及疗养院改革者、先驱和反对者。他们带我参观,分享了很多我闻所未闻的观念。我尤其想感谢两个人:罗伯特·詹肯斯(Robert Jenkens),他为我敞开大门,带我认识了一大群改造老年支持服务的人们;达纳·法伯癌症研究所(Dana Farber Cancer Institute)的苏珊·布洛克,她不仅把我领入姑息治疗和善终护理世界,还让我成为她的合作伙伴,共同研究如何应用本书描述的这些洞见,使之成为我们工作的地方及其他地方的医疗的一部分。

  布莱根妇女医院和哈佛公共卫生学院是我的根据地,15年来给我的工作提供了难以置信的支持。我在阿里亚德妮实验室(Ariadne Lab)的团队,即我所带领的联合创新中心,不仅使得手术、卫生制度研究和写作三项事务同时进行变得可行,而且根本就是一件赏心乐事。如果没有卡莉尔·希奇阿岚(Khaleel Seecharan)、凯蒂·赫尔利(Katie Hurley)、克里斯蒂娜·维特克(Kristina Vitek)、塔尼娅·帕里特(Tanya Palit)、詹妮弗·纳德尔森(Jennifer Nadelson)、比尔·贝利(Bill Berry)、阿尼俄·爱泼斯坦(Arnie Epstein)、奇普·穆尔(Chip Moore)和迈克尔·津纳(Michael Zinner),这本书根本就不可能成书。戴利亚·利特曼(Dalia Littman)帮我做事实核查。最不可缺少的是聪明、无畏的埃米·喀拉基(Ami Karlage),过去三年他作为研究助手、分镜艺术家、手稿组织者、被征询意见者,以及需要的时候,Bourbon Brambles鸡尾酒提供者,参与了本书的创作。

  《纽约客》杂志是我的另一个创意之源。能够为这份令人惊异的杂志写文章(感谢你,戴维·雷姆尼克[1]),能够有伟大的亨利·芬德尔(Henry Finder)做我的编辑和朋友,我觉得自己真是太幸运了。他见证了我为杂志撰写成为本书基础的那两篇文章的过程,并介绍给我许多关键的新思想(是他推荐我读约书亚·乔伊斯[Josiah Royce])。

  [1] David Remnick,《纽约客》杂志总编。——译者注

  蒂娜·班尼特(Tina Bennett)是我不知疲倦的代理人、我全力的保护者。从大学时代开始,她就是我的好朋友。虽然关于出版的很多规矩都在改变,但她总是为我找到一条途径,使我能扩大读者群并坚持写我愿意写的东西。她真的无与伦比。

  洛克菲勒基金会为我提供其漂亮的贝拉吉奥中心。我在这里开始本书的写作,后来又在这里完成了第一稿。我同亨利、蒂娜、戴维·西格尔(David Segal)及雅各布·韦斯伯格(Jacob Weisberg)的交谈改变了我看待本书的方式,促使我把它从头到尾修改了一遍。利奥·凯里(Leo Carey)对最后一稿做了逐行编辑,他对语言的敏感及清晰的表达能力极大地提升了本书。里瓦·霍切尔曼(Riva Hocherman)在每一个阶段都给我极大的帮助,并对本书做了一次非常珍贵的最后通读。也谢谢格里戈里·托夫比斯

  (Grigory Tovbis)和罗莎琳·施洛斯(Roslyn Schloss)的重要贡献。

  我的妻子凯瑟琳·霍布森(Kathleen Hobson)对于本书的重要性超出了她的想象。书中的每一个想法和故事我们都一起讨论过,很多情形也是我们的共同经历。她给予了我永远的支持和鼓励。我从来不是一个麻利的写作者,有些作者说自己写作时文思泉涌,一个个词语从指尖流出,对此我根本不能理解。对我来说,词语来得很缓慢,而且我要经过反复的努力才写得出来。但是凯瑟琳总是帮助我找到合适的说法,让我知道,不论花多长的时间,工作是可以完成的,也是有价值的。她和我们三个了不起的孩子,亨特、海蒂和沃尔克拽着我走完全程。

  还有我的编辑萨拉·博尔希特儿(Sara Bershtel),她是那么地坚强敬业。 在编辑本书的过程中,萨拉遭遇了家庭内部发生的最困难的事情。如果她选择撒手不管,那也是完全可以理解的。但是她对本书的关注从未动摇。她小心翼翼地和我一起修改每一稿,逐段检查,确保我的每一部分都尽可能真实、正确。正是因为萨拉的奉献,本书表达了作者希望表达的内容。所以,本书是献给她的。

[美] 阿图·葛文德Atul Gawande) 著,彭小华 译

 译者后记

  疾病的处理和老年的安顿是个人、家庭和社会的根本问题和文化最重要的表征,也是我长期关注和思考的现象。2014年10月,看到多家媒体推荐《Being Mortal》时,感觉正好回应了我的关切,我非常好奇美国人如何思考和处理病、老、死的问题,相信一定会有丰硕的收获,于是立刻买来读了。

  我非常喜欢这本书,其中既有一个个真切的个人故事,也展示了大量心理学、社会学的实证研究成果,信息量非常大,让人深受启发。我觉得这么好的书应该让更多的人分享,所以,读后立即写了题为《养老与临终护理的他山之石》的读后感。但依然觉得意犹未尽,强烈希望把它介绍给中国社会和中文读者,我于是开始着手翻译。

  作者在书中主要讨论了三大话题:临终医疗、护理和养老。透过作者提供的一个个案例,读者可以看到美国人享受到的良好、充分的医疗,美国病人和医生的互动过程。作者对美国养老历史及现状的考察,让我们看到美国老年人普遍享有比较体面、舒适的老年生活。养老的社会化既保证老年人受到专业、可靠的照顾,又不增加儿女事务性的负担;类型多样、选择丰富的养老机构可以保障老年人的安全、医疗、生活、社交等方面的需求,而且这些机构还在不断地改进,往更人性化、更个性化的方向发展。

  以我一个中国人的视角看,美国的医疗和养老状况令人艳羡。不过,作者写这本书可不是为了赞扬美国的成就,而是对美国医学界提出了严厉、深刻的批评——他认为美国医学界没有做好照顾临终患者和老年人的准备:医务人员对临终病人和老年人的心理需求、情感需求了解和关怀得不够,常常不关心治疗是不是符合病人的最大利益,即有意义地活着;他批评医生在明知治疗已经没有意义的时候,还在继续提供治疗方案,提供虚假希望,导致病人以非常不人道的方式死去,他认为这样的治疗很野蛮,是对病人的折磨。他描写的那些被过度、无效治疗折磨的病例是在“奢侈地遭罪”,读之令人不寒而栗。

  作者高度评价姑息治疗、善终服务——这是在积极治疗无效和最终死亡之间的一个新的医学与护理阶段,不以治疗为主,而以帮助病人减少痛苦,在亲人的陪伴下,在善终服务医护人员的调理下,安宁地死去为要。他提供的几个实例阐述了善终服务的方式、内容及其对于临终病人的益处——这样的临终、死亡方式值得期待。

  作者对医患沟通方式的臧否对于时下中国紧张的医患关系应该有所启迪。他批评传统的“家长型”模式——医生拥有全部的权威,做治疗决定,病人是医生决定的被动接受者;他也反对“资讯型”模式——这是一种零售式的关系,医生负责提供信息,病人负责做决定,但病人常常很茫然,很难作出正确的决定;他推崇“解释型”医患关系——医生和病人共同做治疗决定,为此,医生要充分了解病人的治疗目标、生命愿望,然后努力帮助病人实现。

  “解释型”医患关系要求以病人为中心、以病人的目标和愿望为中心,因此,需要医生充分了解病人,同病人进行“艰难的谈话”。作者通过包括他父亲在内的几个具体案例,对“艰难的谈话”的意义以及具体操作,给予了详细的介绍。

  美国老年人从以居家养老、子女照顾为主到以社会化养老为主,与工业化、少子化、经济发展程度、现代化水平息息相关。正在进入相似状态的中国,传统养老方式越来越难以为继,而社会的准备、政策的配套、人们的心理都还处于社会化养老的准备阶段。美国老人的社会化养老已经相当成熟、成体系了,可以为起步阶段的中国养老事业提供极有价值的借鉴。

  作者是一位优秀的医生,也是一位深具慈悲心肠、富有人道精神和人文情怀的作家。他通过一个个具体的案例,从他作为医生、朋友、亲人、儿子的不同角度,思考医学、疾病与老年。他的观察和思考有助于读者更好地思考这些切身的问题,帮助读者做好应对的准备,使读者可能成为更明智的病人或病人家属,有可能老得更舒服,死得更安详。对在医疗、养老领域工作的读者来说,作者的观察和思考尤其有价值。如果我们的医护人员、老年护理者能够阅读、思考和借鉴美国同行的研究、实践成果,我们的医疗、临终和老年生活的品质及生命的长度可望提高——而且,根据美国学者的研究,很可能伴随治疗费用降低、住院及用药减少。

  对于中国读者来说,除了可以了解到美国人的临终医疗、护理和养老情况,也可以通过那些真实的故事,了解到美国人的亲情——他们的儿女如何陪伴、支持和照顾生病年老的父母;他们夫妻互相之间的那种相濡以沫、体贴入微,感人至深;书中写到成年儿女弭患重病的时候,父母提供了深切的关心和陪伴;朋友之间的牵挂和关爱也令人动容。就人与人之间的情谊而言,美国人跟中国人那么相似,并不是传说中的人情冷漠。

  特别值得一提的是,作者的父亲是从印度移民到美国的医生,与印度的亲人还保持着密切的联系,在美国发达以后不仅寄钱给父亲及兄弟,也为乡里修桥铺路,甚至在家乡建了一所以母亲的名字命名的大学,并且一直是虔诚的印度教徒。特殊的家庭背景使作者在观察和写作的时候,自然地带上了跨文化比较的视野——他比较了印度养老方式(传统)与美国养老方式(现代)的区别。不过,读完本书以后,也许会觉得,这些文化差异其实更多地根源于社会、经济发展水平以及现代化进程的差异,全世界的养老方式,同医疗方式一样,越来越趋同。

  本书的英文书名Being Mortal,是把mortal being换了顺序。mortal being的意思是“凡人”——相对于神的存在。信徒认为,神在生命的意义上是永生不死的,在智慧、能力的意义上是全知全能、无限性的存在,而凡人则在生理意义上有生老病死,在认识、理解和能力上,是有限性的存在。being mortal直译就是“凡人有死”,我曾经想过翻译成“身为凡人”,但是考虑到“身为凡人”不容易揭示本书的内容,而中文读者对“死”字比较忌讳,所以,我想不妨理解为“残阳依旧好”,给人一些遐想和指望。

  本书的翻译得到了我的夫君、汉学家、翻译家白亚仁(Allan H. Barr)先生最大的支持和帮助。在翻译过程中,他充当我的顾问,随时回答我的问题,同我讨论一些文词语句的理解和翻译。我和亚仁共同的朋友、作家、翻译家孔亚雷先生促成了我同出版机构的合作,他也阅读了我的部分译稿,并提供了中肯的建议。策划编辑季阳女士为本书的出版付出了巨大的心血。在此,谨对他们表示衷心的感谢。